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1年ぶりのご無沙汰です。 [脊髄小脳変性症]

去年、患者会の会報誌の編集長をさらに勤めることになった。その激務から、勝手にブログの更新を中断してしまった。予告もなかったため、それは、本当に沢山の人に心配を掛けてしまった。
そうだ。僕の目標の一つが.「ふらふら日記」を「すたすた日記」にすることだから、それまでは、頑張ろう。

今のところ体調は、あまり変わらない。ただ、上半身の左傾がひどくなって、椅子からもよく落ちたりする。
それから、去年の6月に睡眠時無呼吸症候群の検査入院をした。再検査のため、10月にも1日検査入院をした。
年末に行った医科歯科大では、I医師によると、具体的な治験の話などはなかったものの、「SCA3型は研究が進んでいるので、いい治療法が開発されてきている」という話だった。

そうして、平成30年の正月を迎えた。

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コメント 5

H!LO (^-^)

お久しぶりです(*^^*)
by H!LO (^-^) (2018-10-27 21:54) 

マルクス

お久しぶりです!
by マルクス (2018-10-27 22:06) 

ブログ戻ってきて良かったです

待ったかいがありました。いつも読ませていただきましたが、突然休まれたので心配していました。また読ませていただき情報収集したいと思います。
by ブログ戻ってきて良かったです (2018-10-28 19:45) 

ブログ戻ってきて良かったです

ps.自分は群馬大に通っていますが、主治医から新薬KPS-0730は発売停止になったようです。
by ブログ戻ってきて良かったです (2018-10-28 20:38) 

Andrew Sugioka

おかえりなさい!
by Andrew Sugioka (2018-11-04 12:38) 

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