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1年ぶりのご無沙汰です。 [脊髄小脳変性症]

去年、患者会の会報誌の編集長をさらに勤めることになった。その激務から、勝手にブログの更新を中断してしまった。予告もなかったため、それは、本当に沢山の人に心配を掛けてしまった。
そうだ。僕の目標の一つが.「ふらふら日記」を「すたすた日記」にすることだから、それまでは、頑張ろう。

今のところ体調は、あまり変わらない。ただ、上半身の左傾がひどくなって、椅子からもよく落ちたりする。
それから、去年の6月に睡眠時無呼吸症候群の検査入院をした。再検査のため、10月にも1日検査入院をした。
年末に行った医科歯科大では、I医師によると、具体的な治験の話などはなかったものの、「SCA3型は研究が進んでいるので、いい治療法が開発されてきている」という話だった。

そうして、平成30年の正月を迎えた。

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インフルエンザの予防接種 [脊髄小脳変性症]

巷では既に流行は始まっていると言うが、今年も昨日の月曜日に予防接種を済ませてきた。抗体ができるのは約3週間後だそうだから、その間は気をつけなければいけない。

それから、例のHONDAの歩行アシストは2週連続で2回装着した。コンパクトなボディが売りのようだが、セット全体は大仰なアタッシュケースに入っている。アシストの強さはタブレットで調節するのだが、あまりアシストされてる感じがない。アシストを意識して膝が良く上がっていたからかも知れない。
調子を客観的に見るため、先週からスマホで動画を撮ってみた。
実際みてみると、動きは相当ぎこちなかった。どうしたものか考えていると、訪問リハビリにきていだだいているPTさんが、「HONDAの歩行アシストの動画見ましたよ。歩くときに揺れるのは、中澱筋ですね。」
すべてお見通しでした。それは、とても効果的なことだった。
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iPS細胞で小脳再現。効果のある薬も。 [脊髄小脳変性症]

iPS細胞で脊髄小脳変性症の小脳を作り創薬に活かす取り組みが遂に実を結んだらしい。(asahi.com
11月2日の新聞で、報道されたらしい。ちなみに素になっている理研のリリースはこちら

この研究には、「友の会」も協力していて、三十数ある遺伝子のタイプを集めるのに協力している。もちろん今回発見のあった「6型」だけではなく、僕が罹患して要る「3型」も同様の成果が期待できる。
まずは、めでたい。
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HONDAの歩行アシストが使いこなせるか? [脊髄小脳変性症]

毎週水曜日に行っているデイサービスのセンター長さんが、東京で開かれていた福祉機器展でHONDAの歩行アシストを借りてくれたという。

マシンの設定が難しいようだが、そろそろ僕も試せそうだ。
ただ僕の場合は筋力が弱っているわけではないので、うまく歩けるようになるかは、あまり地震がない。やってみなければ分からない。
HONDAの歩行アシストはうまく使いこなせるだろうか? そんな思いからか、リハビリの時、余計に体の使い方に気をつけてしまう。
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曲がった小指が伸びてきた [その他、健康]

ブログを調べてみると、2015年の1月には”ファイテン”のブレスレッドを着けていた。
もうかれこれ1年半を超えている。
実はこの半月左手首の、右手首に至っては更にプラス1月は、ブレスレッドを外している。そうすると、末端への血流がいいような気がしたのである。
ファイテンのブレスレッドは、装着すると身体が温まるような気がするのだが、その実、温まったのは身体の中心で、末端は少し冷えてるのだろう。

気のせいか、ずっと曲がったままだった右の小指が、伸びるようになってきた。血の巡りがいいのかも知れない。
そんなわけで、末端重視というわけで、最近は僕の両手首は〝素“のままにしている。
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